Å få diagnosen MS

Dr. Elke Knauder, psykoterapeut, klinisk psykolog, Multippel sklerose-selskapet, Wien, Østerrike

Å akseptere en MS-diagnose må være en av de tøffeste utfordringene man kan stilles overfor. I denne artikkelen belyser doktor Elke Knauder, psykoterapeut og klinisk psykolog i Østerrike, noen av de psykologiske reaksjonene man kan vente seg.

Å få diagnosen MS er en av de mest traumatiske hendelsene i livet
for den som rammes. Ingenting er slik det var før: Det som var sikkert er nå usikkert, det som var friskt er nå sykt, man stolte på kroppen sin, men det går ikke lenger. Det var mulig å planlegge sitt eget liv, men nå stiller man spørsmål ved alt og følelsen av selvstendighet byttes ut mot en følelse av å være avhengig av noe som man selv ikke kan påvirke.

Innsikten om at man har en kronisk, uhelbredelig sykdom er en dyptgående psykisk prosess som stiller særskilte krav til individets tilpasningsevne.

Å få diagnosen gjør at personen må omstille seg fra en rolle som en
tidligere frisk person til en akutt syk person, og til sist til en kronisk
syk person. Det som går tapt under denne prosessen er denog frihet til selv å kunne planlegge sitt privatliv.

For de fleste mennesker er denne konfrontasjonen en livskrise som må mestres i en flertrinnsprosess (som likner en sorgprosess), slik at man tross alle forandringer kan gjenvinne den følelsesmessige balansen og slik at det igjen blir mulig å ha en tilfredsstillende livskvalitet.

Hvordan pasienten tar imot og til slutt aksepterer diagnosen,
avhenger av en rekke ulike faktorer. Det som gir en umiddelbar virkning er mengden av symptomer, individets erfaringer med sykdommen så langt og om symptomene har avtatt eller fortsatt er til stede. Hvordan diagnosen kommuniseres eller om noen til og med fikk greie på det ved et uhell, personlighetstype og opparbeidet evne til å håndtere vanskeligheter i livet, pasientens alder da diagnosen ble stilt og hvilket sosialt nettverk man har, er også faktorer som påvirker.

Diagnosens betydning for individet avhenger også i stor grad av hvilke konsekvenser den får for hans/hennes daglige liv og hvilke konsekvenser man er redd for og forventer seg. Hvis konsekvensene er milde og frykten for framtiden kan minimeres, kan det ofte være lettere å akseptere diagnosen. Problemer med sykdomsaksept i form av psykiske symptomer inntreffer ofte senere, når sykdomsforløpet har resultert i nye symptomer eller når permanente begrensninger oppleves for første gang. De gangene MS-symptomene oppstår, utvikles første gang eller blir verre er sårbare perioder da man kan forvente seg psykiske reaksjoner.

Sykdomsinnsikt er dessuten en prosess som ikke er ferdig når pasienten har akseptert diagnosen, men som gjennomleves flere ganger. Hvert anfall, hver gang det blir en forverring, innebærer en ny utfordring for pasientens tilpasningsevne.

Modellene som foreslås av E. Kübler-Ross og V. Kast, som beskriver hvordan man takler kroniske sykdommer og tapsopplevelser, gir en verdifull innfallsvinkel til forståelsen av de mange ulike følelsesmessige reaksjonene og aksepteringsprosessene som er observert hos disse pasientene.

Bevissthet om de følelsene som dominerer i de ulike fasene fram til aksept kan hjelpe helsepersonellet å yte den best mulige omsorgen i denne perioden. Det gir verdifull veiledning både for å innta en profesjonell tilnærming, og for å møte MS-pasienten på et menneskelig nivå. Det gjør også at man kan oppnå den nødvendige balansen mellom empati og forståelse på den ene siden og avgrensning og distanse på den andre.

Man skal imidlertid alltid ha i minnet at disse fasene skal ses som et mønster som kan variere i tid og intensitet avhengig av den enkelte pasienten.

Hvilke er de vanligste følelsesmessige reaksjonsmønstrene?Att få en MS-diagnos

Konfrontasjonen med en alvorlig sykdom som attpåtil innebærer så mye usikkerhet, er et følelsesmessig sjokk og gir opphav til angst, en følelse av hjelpeløshet eller tap av kontroll. Fordi det hadde vært helt uutholdelig å oppleve disse følelsene fullt ut, utløses det en forsvarsmekanisme, en slags psykisk ”spille død-refleks”, som holder de uutholdelige følelsene på avstand. Personene prøver også, via en fornektelsesmekanisme, til å begynne med å unngå å bli fullstendig klar over trusselen. Utad virker det som om pasienten tar imot diagnosen med fatning, gir et relativ rolig inntrykk og stiller få spørsmål. Utbruddet av de kaotiske følelsene (som V. Kast kaller dem) kommer ikke før senere og ofte, dessverre, når pasienten er alene.

I denne tilstanden er det vanskelig å ta inn og bearbeide informasjon. Personen som er rammet, har ofte følelsen av ikke å vite noe om sykdommen ennå eller ikke å ha fått noen informasjon i det hele tatt. Dette må man ta med i betraktningen når diagnosen kommuniseres, gjennom å tilby og gi informasjon flere ganger. Man må forklare pasientene at spørsmål kanskje bare oppstår senere, og oppmuntre dem til å spørre ofte.

De ofte sterke følelsene av hjelpeløshet og å være gjenstand for en grusom skjebne fører til atferdsregresjon, som kan vise seg i form av overdrevne forventninger til helsepersonellet (leger, sykepleiere). Pasientene har følelsen av å være fullstendig maktesløse og forventer at helsepersonellet skal vite alt og ha kontroll over det som de selv ikke lenger kan styre over. Det forventes en kur, selv om en slik ikke finnes. Skuffelsene som følger, kan påvirke forholdet og tilliten på en negativ måte.

Dette kan være tungt for helsepersonellet og gjør det nødvendig å oppnå en rettferdig balanse mellom å gi "passe" mye informasjon, peke på de begrensningene som er til stede og inspirere til realistiske håp. Det er viktig å la pasienten innta en aktiv rolle når det gjelder å håndtere sykdommen og kunne underkaste seg en langsiktig behandling.

Selv om fornektelse kan være en nyttig og helt normal forsvarsmekanisme, kan det samtidig ha negative effekter om den ikke forlates for å gi plass for en trinnvis konfrontasjon med den nye virkeligheten. Ellers er det en risiko for at man neglisjerer viktige behandlinger og mislykkes i å oppnå og tilpasse seg til de krav som sykdommen stiller. Resultatet kan bli fysisk nedbryting og psykiske symptomer.

Når det faktum at man har blitt rammet av MS gradvis synker inn, frigjøres store mengder raseri og sinne. Pasientens tanker kretser rundt spørsmålet “Hvorfor jeg?”. Det indre, ofte ubevisste sinnet over sykdommen, den uhelbredelighet og de begrensninger den medfører, kan rettes direkte eller indirekte mot legen eller sykepleieren. I denne situasjonen er det viktig for helsepersonellet å unngå å tolke denne fasespesifikke følelsen som om den var rettet mot dem personlig.

Det er en forståelig reaksjon i en eksepsjonell situasjon og er egentlig rettet mot sykdommen.

Denne kunnskapen gjør det mulig å møte aggresjoner på en åpen måte, og å identifisere følelsenes underliggende opprinnelse. Dr. Knauder er en uavhengig klinisk psykolog, helsepsykolog og psykoterapeut innen KIP (katatymisk imaginativ psykoterapi), hypnoterapi (HY) og selvhelbredende psykoterapi (ATP). Ved Multiple Sclerosis society, Wien, der hun har arbeidet siden 1993, har hun ansvar for rådgivning og psykoterapeutisk behandling av MS-pasienter og deres pårørende.

Veldig mange pasienter utvikler depresjon under aksepteringsprosessen. Det sentrale spørsmålet i denne fasen dreier seg om egenverdi og formålet med livet. “Hva er jeg verdt nå? Kan man elske meg nå?” I beste fall kan helsepersonell og pårørende hjelpe de rammede å stabilisere selvfølelsen og få tilbake en retning i livet. Hvis depresjonen vedvarer over lengre tid eller hvis pasienten har svært alvorlige depressive symptomer, skal muligheten for psykologisk og medisinsk inngripen overveies.

Når den rammede til slutt lykkes med å integrere MS som et faktum i sitt eget liv og sitt eget selvbilde, er veien åpen for å takle sykdommen på en aktiv måte. Det blir da mulig med god imøtekommenhet, aksept av nødvendige behandlinger og evne til å innrette privatlivet etter denne nye tilstanden. I idealtilfellet vil pasienten siden utvikle en sjenerøs og omsorgsfull selvfølelse og til slutt kunne leve godt med MS uten at sykdommen hele tiden dominerer tankene.